Il bambino di 8 anni è affetto da malattia rara (3 casi al mondo), unita a disabilità grave, ma alla sua famiglia è stata tolta l’assistenza notturna. L’associazione che fa capo al patron rossoverde ha deciso di sostenerla. Nasce un comitato, aperto un conto corrente
La Ternana e Terni col cuore, insieme con Rocca Rossoverde, Unitalsi ed altre associazioni hanno dato vita al Comitato “Insieme per Andrea”, che vuole aiutare la famiglia di un bambino di 9 anni affetto da disabilità grave unita ad una malattia rarissima (appena 3 casi al mondo), derivata dalla mutazione del gene Sptan1, che lo costringe a ventilazione meccanica e ad assistenza domiciliare 24 ore su 24.
Il piccolo non regge la testa, non parla e non vede ed esce solo per andare in ospedale. Ha la tracheotomia per respirare e la PEG per mangiare e deve essere aspirato molto frequentemente per non inalare le sue secrezioni nei polmoni. La sua cameretta è stata trasformata in una vera e propria terapia intensiva domiciliare eppure, il nostro Servizio Sanitario ha deciso di assisterlo solo di giorno, reputando l’assistenza di Andrea come un servizio sociale anziché sanitario e quindi non necessario. Andrea ha delle esigenze vitali che non hanno orario ed è fondamentale, per la sua esistenza, essere assistito da personale specializzato ma il nuovo regolamento non permette ai genitori di utilizzare gli infermieri ASL privatamente per questo non dormono più e si trovano in una situazione disperata.
Sieva Mastrogiovanni e Roberta Cocco, i genitori, praticamente non dormono più perchè ovviamente oltre ad assisterlo devono lavorare e per questo hanno chiesto aiuto. L’iniziativa in loro sostegno è stata presentata nella mattina di venerdì a Palazzo Spada
È stato aperto, per tale iniziativa un Conto Corrente dedicato, presso la BCC Umbria Centro,
IBAN: IT48A0707514403000000728336.
